Spoléhání se na pečovatele se zdvojnásobuje, když lidé blízko smrti, a polovina z těchto pečovatelů - obvykle neplatí členové rodiny - uvádí, že nemají čas na sebe, uvádí nová studie.

Výzkum použil reprezentativní vzorek asi 2 400 starších dospělých ve Spojených státech. Autoři studie zjistili, že pečovatelé poskytovali téměř dvakrát počet hodin pomoci každý týden umírajícím jedincům než těm, kteří nebyli na konci života.

„Při řešení péče o život na konci života jsme si byli jisti, že se do toho většinou zapojují rodiny, ale před tímto výzkumem jsme to nemohli vyčíslit,“ řekla autorka studie Dr. Katherine Ornstein. Je docentkou geriatrie a paliativní medicíny na Icahnově lékařské fakultě na Mount Sinai v New Yorku.


Více než 34 milionů Američanů poskytovalo bezplatnou péči dospělému ve věku 50 a více let za posledních 12 měsíců, podle údajů z roku 2015 od Národní aliance pro karegování a AARP. Většina pečovatelů jsou ženy.

Ornstein a její tým čerpali ze dvou celostátně reprezentativních průzkumů, ve kterých pečovatelé ve Spojených státech uváděli své zkušenosti s péčí o umírání dospělých nad 65 let.

Starší dospělí byli klasifikováni jako osoby na konci života, pokud zemřely do 12 měsíců od dokončení průzkumů.


Studie zjistila, že umírající dospělí měli v průměru 2,5 pečovatelů, kteří jim pomáhali. Ti, kteří dosáhli konce života, dostali 61 hodin pomoci týdně ve srovnání s 35 hodinami pomoci týdně pro starší dospělé, kteří nebyli na konci života.

Více než třetina ošetřovatelů na konci života hlásila fyzické potíže související s jejich povinnostmi. Více než polovina uvedla, že nemají čas na sebe. U ostatních pečovatelů to bylo 21 procent, respektive 40 procent.

Téměř devět z 10 pečovatelů je podle studie neplaceno. U pečovatelů na konci života, kteří byli manželkami, téměř dvě třetiny uvedly, že nedostali pomoc od rodiny nebo přátel.


„To, co nyní vidíme, je v průměru 2,5 lidí, kteří někomu pomáhají na konci života. Můžete si představit, že pokud to nemají, je to mnohem obtížnější,“ řekl Ornstein. "Když manželé slouží jako pečovatelé, většina hlásí, že to dělá sama, a má [nejnáročnější] důsledky."

Barbara Coombs Lee je prezidentkou organizace Compassion & Choices, advokátní organizace se sídlem ve Washingtonu, D.C., která se zabývá právy pacientů a otázkami konce života. Poukázala na to, že pečovatelé dotazovaní v nové studii předem nutně nevěděli, že osoba, o kterou se starají, je na konci života.

Tato nedostatečná informovanost může zvýšit úroveň stresu pečovatelů, řekla.

„To mi říkalo, že pečovatelé pravděpodobně bojovali, nevěděli, že se jedná o situaci na konci života. Náš výzkum [organizace] naznačuje, že nejistota ohledně rozhodování je inherentním a extrémně silným zdrojem stresu,“ řekl Lee.

„Hádala bych, že mnoho z těchto lidí nevědělo, že umírají ... takže sledovali hrdinské, mučivé a marné zacházení,“ dodala. „Výchozí rozhodnutí [pokračovat v léčbě] často zvyšuje zátěž pečovatelů.“

Ornstein uvedla, že doufá, že z jejího výzkumu vyplyne větší povědomí o rodinném břemenu péče, zejména na konci života.

"Musíme přemýšlet o rozšíření přístupu ke službám paliativní péče, což může pomoci usnadnit poskytování podpůrných služeb rodinám dříve," dodala. "A my vidíme, jak potřebujeme poskytnout více placené rodinné dovolené, aby rodiny mohly poskytnout podporu, kterou do značné míry očekáváme, že jim poskytnou."

Lee souhlasil s potřebou rozšířeného přístupu k hospicové a paliativní péči.

„Jednou z velkých překážek přístupu do hospice je informační mezera,“ řekl Lee. „Lidé nechápou, že hospic je pro ně na cestě jejich nemoci vhodný. Využití paliativní péče by vzrostlo, pokud by lidé měli více upřímných rozhovorů a byli by zasvěceni informacím, které lékaři sdílejí, ale nesdílejí.“

Studie byla nedávno zveřejněna v časopise Zdravotní záležitosti.


Canon Ambassadors Talk: EOS-1D X Mark III (Září 2021).