Pro Marilyn a Toma Oestreichera byly jejich zlaté roky na dosah.

Po více než čtyřech desetiletích manželství si pár Illinois vytvořil pohodlnou každodenní rutinu. Rodiče dvou vyrostlých dětí, ona byla bankomatem, zatímco on byl učitelem školy a publikoval učence občanské války.

Ale v roce 2013 byl Tom diagnostikován s Alzheimerovou chorobou ve věku 65 let. A všechny jejich plány byly zmařeny.


„Určitě to není, jak jsme viděli konec naší cesty,“ připouští Marilyn. „Moje babička zemřela v 93 letech na demenci. A moje máma ji má nyní na 93. Ale když je to váš manžel, je to úplně jiná koule. Musíte prostě jít kupředu a dělat, co můžete.“

Pro Marilyn to znamenalo vyrovnat se s její novou a často skličující rolí jako pečovatelky o milovaného člověka zasaženého progresivní demencí.

Má spoustu společností.


„Když se podíváte na statistiky Alzheimerovy choroby, víme, že v současné době je o 15 milionů bezplatných pečovatelů pečováno více než 5 milionů Američanů,“ uvedla Monica Moreno, národní ředitelka divize iniciativy včasného stádia a elektronických služeb Alzheimerovy asociace.

Chybějící nová léčba nemoci bez známého vyléčení budou tato čísla pravděpodobně do poloviny století ztrojnásobena, dodal Moreno.

"Což znamená, že zvyšující se počet rodin bude čelit výzvám péče o devastující nemoc," poznamenala. „Chceme tedy zajistit, abychom přesně pochopili, jaké jsou tyto výzvy, takže se můžeme ujistit, že existují programy a podpůrné služby, které jim mohou pomoci v každém kroku této nemoci.“


Měření zátěže

Za tímto účelem Alzheimerova asociace právě dokončila nový průzkum, který požádal více než 1 500 dospělých, aby sdíleli své obavy a obavy ohledně stárnutí, onemocnění a / nebo péče o člena rodiny, který zápasí s demencí.

Zhruba 70 procent osob, které o ně pečují, uvedlo, že se bojí, že se nakonec stanou zátěží pro jejich manžela, partnera nebo děti. Podobné číslo uvedlo, že se obávalo, že se nedokáže o sebe postarat a postarat se o sebe.

To by mohlo vysvětlit, proč téměř 60 procent lidí, kteří se o ně nestarají, uvedlo, že se konkrétně bojí Alzheimerovy choroby, více než 46 procent, kteří uvedli, že se bojí jednoduše umřít.

Přesto drtivá většina (85 procent) uvedla, že by chtěla, aby jejich manžel nebo partner byl jejich hlavním pečovatelem, pokud by to bylo potřeba. Téměř tři čtvrtiny uvedly, že budou chtít profesionální pečovatele, přesahující zhruba dvě třetiny, kteří uvedli, že chtějí, aby jejich děti nesly tuto odpovědnost.

Mezi lidmi, kteří se již starají o někoho s Alzheimerovou chorobou, devět z 10 uvedlo emocionální stres jako největší výzvu, zatímco asi 80 procent uvedlo, že fyzické problémy a řízení času jsou velké problémy. Téměř 70 procent pociťovalo finanční napětí a asi dvě třetiny uvedly, že se o nemoci cítí špatně informováni.

A zatímco osm z 10 pečovatelů souhlasilo, že v ideálním případě „vezme vesnici“, aby se starala o někoho s Alzheimerovou chorobou nebo demencí, více než 80 procent uvedlo, že ostatní členové rodiny nemají dostatečnou pomoc. Téměř dvě třetiny pečovatelů uvedlo, že se cítí izolovaně nebo osamoceně, a zhruba polovina uvedla, že nemá s kým prodiskutovat své potíže.

Ošetřování osamělé firmy

„Součástí toho je, že lidé nerozumí,“ vysvětlila Marilyn. „Ne tvoje přítelkyně, ne tvoje sestry. Nikdo. A opravdu, pokud to neprojdou sami, nedokážou pochopit, nebo nechtějí, protože nechtějí myslet, že se jim může stát, "dodala.

„Ve skutečnosti někteří pečovatelé nakonec úplně ztrácejí kontakt s rodinou nebo přáteli, téměř ze strachu, že to dokážou chytit sami. Teď se to nestalo. Ale máme velmi, velmi dobré přátele,“ řekla .

Marilyn také našla útěchu v podpůrné skupině Alzheimerovy choroby, pravidelné shromažďování pečovatelů, které popisuje jako „sesterstvo“.

„Jsou to lidé, kteří se tímto dnem zabývají,“ řekla. "Rozumí boji. Nejsem, ale někteří jsou na léky kvůli depresi, nebo jim pomáhají spát, nebo jim pomáhat dál. A to je něco, o čem můžete mluvit. S nimi můžete mluvit o čemkoli, protože procházejí stejnou věc. Získáváte informace a získáváte podporu. A to vám pomůže pochopit, že život existuje po diagnóze. “

„Neozbrojení hrdinové“

Alzheimerův pacient Mike Belleville, rezident Massachusetts, nemohl souhlasit víc. Pečovatelé jsou „neozbrojenými hrdiny celé této věci“, zdůraznil.

"Lidé s demencí ztrácí každý den kousek sebe a naší identity. Ale lidé, kteří se o nás starají, také každý den ztrácí také část své identity. A to není dostatečně uznáno. Takže" pečovatel ", pro mě, ani [nevyjadřuje] dostatečný respekt k tomu, co dělají, “dodal Mike, kterému byla Alzheimerova choroba diagnostikována v roce 2014 ve věku 52 let.

Místo toho nazývá svou manželku „dárcem života“ a zdůrazňuje, že to byla ona, kdo podnikl první kritické kroky, aby ho po jeho diagnóze dostal zpět na nohy.

„Byli jsme ohromeni,“ vzpomněl si Mike. "Byl jsem telekomunikačním technikem pro Verizon téměř 20 let, což byla docela náročná práce."Ale když jsem začal zapomínat na věci, které jsem trénoval ostatní - když jsem se začal ztrácet přicházet domů z práce - šli jsme navštívit lékaře, “řekl.

„Ale byl to pro nás úplný šok. Nevěděli jsme ani, že to dokážete, když jste tak mladí. Nemáme tušení, co dělat. Byli jsme bezradní,“ vysvětlil Mike. "Byl jsem velmi aktivní člověk. Ale abych byl upřímný, prvních pět až šest měsíců jsem byl v hluboké depresi."

Byla to jeho manželka, která konečně oslovila Alzheimerovu asociaci a zahájila proces „získávání vzdělání o nemoci“, dodal.

„Teď jsme připojeni,“ řekl Mike. „Rozumíme tomu, co se děje. všechny finance. A péče o našeho 19letého syna, který má Aspergera. A stále pracuje na plný úvazek. A starat se o mě. A my jsme ti šťastní, “zasmál se.

"Máme naše děti a přátele, kteří se vklouznou"

Marilyn považuje za štěstí také. Tom s velkou obtížností dokázal zajistit poslední důchod, postdiagnostiku, aby si zajistil svůj důchod. Dokázala odejít do důchodu se sociálním zabezpečením a Medicare na svém místě. „Kdybychom byli mladší, byl by to velký problém. Ale máme štěstí,“ řekla.

„Samozřejmě, stále to může být opravdu těžké,“ dodala a poznamenala, že najatá pomoc pravděpodobně není v trestné činnosti, protože Tom neměl žádné dlouhodobé pojištění pro případ invalidity. Tato skutečnost je podle Rady pro povědomí o zdravotním postižení řadí mezi odhadem 100 milionů amerických pracovníků, kteří takové krytí nemají.

„Ale Tom je stále velmi funkční,“ řekla Marilyn. „A máme své děti a přátele, kteří se zapojují. Takže ještě nepotřebujeme pomoc. A když se dostaneme k věci, kdy to uděláme, musíme jen zjistit, jak to funguje. nejlepší z toho. “


ТИРАНИЯ В СЕМЬЕ И ОБЩЕСТВЕ. Игра профессионалов. Что такое сознание? Фильм 6 (Září 2021).