Katie Golden je #teamHomedika přispěvatelem a tento příspěvek je součástí série Homedika Real Women, Real Stories.

Moje vizitka říká „Profesionální pacient“. Mám o tom tolik otázek. Co to přesně znamená? Pro mě jsem získal dovednosti a znalosti, které „zdraví lidé“ nemají. Chronická migréna a bolest mě vystavily situacím, s nimiž se mnozí ostatní nikdy nemusí potýkat.

Když se vaše zdraví najednou otočí, rychle na vás přijde hodně. Otázky, na které jste nikdy nepřemýšleli. Jaké jsou mé možnosti léčby? Co když nemůžu pracovat? Který pojistný plán je pro mě teď nejlepší? Kde najdu podporu? Jak mohu vyplnit tuto hromadu papírování, jít na schůzku s lékaři, udržet svou práci a provozovat svoji domácnost současně?


Byl jsem tam. Jsem pořád tam. Měl bych získat nějaké uznání za bitevní jizvy, které jsem získal od doby, kdy jsem se stal chronickým, a termín profesionální pacient se zdál být vhodný. Musel jsem nejen projít truchlícím procesem dramatické změny v mém životě, ale byl jsem zasažen tím, že jsem musel procházet složitým lékařským systémem.

Jako profesionální pacient jsem se naučil následující lekce. V žádném případě nevynikám ze všech těchto! Jen jsem si myslel, že se podělím o postřehy, které jsem měl za ta léta:

  • Pochopte, zda váš zaměstnavatel nabízí krátkodobé nebo dlouhodobé dávky v invaliditě. Pokud ne, je tak důležité se zakrýt. Nikdy nevíte, kdy může nemoc zasáhnout.


  • Jste svým vlastním nejlepším zastáncem.

  • Jděte do schůzky vyzbrojené informacemi a otázkami.

  • Výzkum své nemoci nebo stavu, dokud se nebudete cítit jako odborník.


  • Pokud máte pocit, že víte víc než svého lékaře, je čas najít nového lékaře. Nikdy se nebojte získat druhý názor.

  • Najděte podporu, ať už prostřednictvím online komunit, osobních podpůrných skupin nebo terapie. Nemusíte to projít sami.

  • Požádejte o pomoc, když ji potřebujete, je to známka síly, ne slabosti.

  • Nikdy vám nedovolte, aby vám někdo řekl, že je to „vše ve vaší hlavě“.

  • Vzdělávejte ty, které máte rádi o své nemoci, aby pochopili, jak vám mohou pomoci.

  • Naplánujte dopředu, jak jen můžete, takže pokud jste příliš nemocní, máte záložní plány. To se snadněji říká, než udělá a něco, na čem musím pracovat, ale vím, že je to důležité!

  • Vytrvejte v ordinaci lékaře, fakturaci a pojišťovnách. Staňte se pískajícím kolem. To naštve, že to musíme udělat, abychom dostali odpovědi. Nečinnost však může v dlouhodobém horizontu způsobit vážné finanční potíže.

  • Proces schvalování zdravotního postižení je noční můrou. Získejte advokátní nebo advokátní skupinu, která vám pomůže v tomto procesu. Mějte pečlivé záznamy a buďte neuvěřitelně podrobní při popisu vašich každodenních zápasů. Pošlete jim horu důkazů, kterou nelze ignorovat.

  • Zkontrolujte své možnosti pojištění každý rok. Kolik jste minulý rok utratili z kapsy? Ušetřilo by vám přechod na nový plán peníze? Je váš lékař krytý?

  • Cvičte v libovolném tvaru nebo formě, kterou můžete. Židle jóga, jemné strečink, chůze. Pomůže vám to rychleji se léčit a naučí vás poslouchat své tělo.

  • Nakonec vás vaše nemoc nemusí definovat. Najděte věci, které vás stále potěší.

Vím, jak neuvěřitelně obtížné je uplatnit každý z těchto bodů. Bojuji každý den. Někdy jsem opravdu dobrý, když sleduji pojistné otázky, ale cvičím na zádech. Pořád se cítím špatně z chybějících událostí, ale snažím se ho nenechat konzumovat. Nikdy jsem neprováděl výzkum a učení o své nemoci a jsem otevřený hodnocení nových nebo dokonce experimentálních léčebných postupů.

Vzhledem k tomu, že musíme čelit těmto složitým problémům, jsme z nás všichni profesionální pacienti. Je to skličující, je to ohromující plus jste nemocní. Dopřejte si kredit za správu každý den, co můžete. Proč jste profesionální pacient?

Tento příspěvek se původně objevil na Golden Graine.


Dies academicus 2019 spojené s předáváním Cen rektora MU (Smět 2021).